Devenir un parent médicalisé

Parent médicaliséOn devient parent médicalisé non pas par choix mais par nécessité.

Quand les médecins nous ont annoncé que notre bébé à naître était atteint du syndrome de VACTERL, j’ai cherché sur internet des explications sur les différentes malformations, les moyens de les soigner, les conséquences sur la future vie de mon enfant. Je n’avais trouvé à l’époque que des sites médicaux très anxiogènes, très techniques et peu de témoignages de parents vivant la même chose que nous.

A la naissance, nous avons vécu une longue période à l’hôpital et nous avons alors très vite compris qu’il faudrait nous « mettre au niveau » des soignants pour pouvoir comprendre les situations, encaisser les mauvaises nouvelles, anticiper les problèmes et prendre assez de recul pour ne pas être submergés par les difficultés.

Entre un court retour à la maison, une nouvelle longue période à l’hôpital et plus récemment de courts séjours, nous avons appris à utiliser le matériel médical, à décrypter le langage des médecins, à réaliser nous-mêmes la plupart des soins pour être autonomes à la maison, pour le bien d’Elise mais aussi pour nous permettre d’avoir toutes les armes en main face à la maladie.

Car il est plus facile d’affronter ce qu’on connaît.

Nous avons vécu des expériences aussi enrichissantes qu’éprouvantes et l’idée de les partager sur un blog est devenue primordiale pour moi, pour que vous puissiez plus facilement vivre votre période d’apprentissage de parent médicalisé. Je ne suis pas médecin et n’aurai jamais la prétention de vous donner des informations totalement exhaustives et techniquement pointues mais juste mettre à disposition celles que j’aurais personnellement voulu trouver pendant ma grossesse…

Notre parcours de parents médicalisés est loin d’être fini, il durera toute notre vie. Mon expérience est donc encore à enrichir mais j’espère que vous trouverez au travers de mes articles des réponses à vos questions, des solutions à vos problèmes, des astuces facilitant votre quotidien ou bien seulement une oreille attentive ! De votre coté, je vous invite tous sans hésiter à faire vivre ce blog en partageant les anecdotes de votre vie quotidienne…

Commentaires(3)
  1. Une sur trois mille 28 février 2016
  2. Frami 28 février 2016
  3. Moon 27 février 2016

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