Au programme des festivités aujourd’hui, les soins liés à la colostomie. Je préfère vous prévenir d’entrée de jeu, chaque colostomie est différente, chaque appareillage est différent, chaque technique est différente et chaque soin est donc… différent ! CQFD !

Ce que je vais vous expliquer ici a fonctionné pour nous et j’espère que cela vous aidera également, que vous pourrez y piocher des astuces, mais faites toujours valider un changement de protocole de soins par les professionnels de santé qui vous suivent !

Qu’est ce qu’une colostomie ?

Comme dirait Mary Poppins, « pour bien faire il faut bien commencer » ! Je vous invite à lire l’article sur les malformations anorectales !

C’est fait ? Bon pour les cancres à côté du radiateur voici un petit résumé de la situation… Le « A » de VACTERL correspond à « anus » car dans ce syndrome, on observe une malformation anorectale. Cette pathologie va empêcher les selles de s’évacuer normalement ou médicalement parlant l’enfant ne pourra pas faire caca… Bref.

En attendant de corriger chirurgicalement la malformation anorectale, les médecins doivent mettre en place une colostomie dans les premières heures de vie du bébé pour que les selles puissent être évacuées et donc éviter une occlusion intestinale.

L’intestin sera dérivé et fixé directement sur la paroi de l’abdomen pour former un « anus artificiel » sur le ventre. Je vous fais grâce des images dans cet article… Vous trouverez tout ce qu’il faut sur Google Images mais je vous déconseille d’y aller juste après un repas, juste au cas où…

Pour recueillir les selles, il va falloir fixer sur le ventre tout un appareillage sur lequel on positionne la fameuse poche. A noter que pour une colostomie « transverse droite » les selles seront liquides voire pâteuses et pour une colostomie « gauche », elles seront solides.

Cet anus artificiel fonctionne comme un anus normal et n’est donc pas stérile. Pour tous les soins à pratiquer, des règles d’hygiène basiques sont à appliquer (environnement propre, mains lavées, lavage à l’eau et au savon doux,…). Il faut surveiller que la stomie soit toujours bien rouge et non violacée, signe d’un mauvais passage du sang.

Le parcours du combattant

Ce que je vais vous décrire ici est le résultat de mois de galère rythmés par les fuites de poche… Pour placer le contexte, notre fille avait une colostomie transverse droite de forme ovale et « concave », c’est-à-dire que la stomie formait un creux dans le ventre. Un détail ? Oh que non ! L’appareillage droit et rigide ne collait donc pas parfaitement à la peau… Un espace rikiki permettant quand même aux selles de se faire la malle…

Pendant environ quatre mois, nous devions changer l’appareillage trois à quatre fois par jour. Le pire que nous ayons fait a été six fois en cardiologie, j’ai bien cru devenir chèvre ! A l’époque, le soin nous prenait facilement une bonne heure. Le temps de nettoyer Elise, faire le soin tant bien que mal entre crise de larme et prise de catch pour la maintenir, changer les vêtements, les draps,… Une fois au propre nous savions qu’il faudrait tout refaire quelques heures plus tard !

Quelques semaines après la naissance, nous avions rapidement demandé à l’infirmière de stomathérapie (spécialisée en stomie) de nous former pour que nous devenions en quelques sorte les « référents ». En effet, nous avions rapidement remarqué que chaque infirmière en néonatalogie avait sa technique, son protocole, certains fonctionnant moins bien que d’autres. Et en cardiologie, les infirmières nous avouaient elles-mêmes ne pas être suffisamment formées à ce type de soin. Nous avons donc établi un protocole écrit et nous en sommes devenus « responsables ».

Comme dirait le grand comique François B, « c’est en forgeant que l’on devient forgeron et c’est en sciant que Léonard De Vinci »…

Au fil du temps, nous avons tenté des techniques différentes et du matériel de différentes marques et puis un jour, comme par magie, nous avons trouvé LA solution ! Du jour au lendemain les fuites ont disparues… Nous ne faisions alors le soin qu’en vingt minutes top chrono et une fois tous les quatre jours voire une fois par semaine ! Un vrai miracle qui vous change le quotidien. Plus besoin de Vanish pour rattraper les bodies couverts de… enfin vous voyez.

Notre protocole de soin

Un appareillage de stomie est on ne peut plus simple. Il est constitué d’un socle, au milieu duquel on fait un trou. Ce socle est collé sur le ventre pour que la stomie y soit « encastrée ». On le rend étanche grâce à un anneau et à une pâte spéciale puis on clipse une poche dessus et le tour est joué !

Voici le matériel que nous utilisions :

Socle diamètre 45mm (Hollister référence 24200)
Anneau Eakin Cohesive petit modèle (Braun)
Pâte sans alcool Brava (Coloplast) + seringues de 5ml
Poudre Adapt (Hollister)
Poche diamètre 45mm (Hollister référence 24890)
Renforts adhésifs Brava (Coloplast)
Spray de retrait Brava (Coloplast)
Une tonne de compresses non stériles

Comme pour tous les soins « médicaux », il est très important de préparer tout le matériel et d’avoir tout à votre portée. Découpez le trou au milieu du socle à la bonne taille, mettez la pâte dans la seringue, ouvrez les différents emballages, apportez une poubelle,… Astuce n°1 : Pour la découpe du trou, une fois la bonne taille trouvée, pensez à garder le plastique qui recouvre la partie adhésive du socle. Cela vous servira de patron pour les prochaines fois ! Vous n’aurez plus qu’à le placer sous le socle neuf et découper en suivant le modèle. Pour information, si besoin, il est possible de découper au-delà des pointillés noirs indiqués.

Première étape, il faut enlever l’appareillage usagé. Pour le bien-être de bébé et de vos oreilles, utilisez le spray de retrait ! Attention à ne pas en pschitter allègrement, celui-ci s’utilise avec parcimonie. Il suffit de décoller un bord du socle, de donner un coup de spray en dessous et avec le doigt, faites glisser le produit sur la peau et vous verrez que petit à petit tout se décolle avant que vous n’ayez eu le temps de dire ouf !

Deuxième étape, il faut maintenant que la peau autour de la stomie soit propre et bien sèche. Astuce n°2 : Si des résidus de pâte ou autre résistent au bain, vous pouvez utiliser le spray de retrait. Pschittez-en sur le ventre et essuyez avec une compresse pour faire place nette. Avec un peu d’eau chaude, nettoyez bien entre la peau et la stomie et sur la stomie. N’ayez pas peur, ce n’est pas douloureux !

Quand il n’y a plus l’ombre d’une selle à l’horizon et en espérant que bébé n’en refasse pas pendant le soin, vérifiez que le trou du socle est à la bonne taille. Il ne doit pas dépasser sur la stomie mais suivre ses abords au plus près possible. Astuce n°3 : Après la découpe, passez le doigts sur les bords coupés du socle pour les lisser et éviter qu’ils ne soient tranchants !

Troisième étape, modeler l’anneau pour que son trou soit de la même taille que celui du socle. Vous allez ensuite le coller directement sous le socle. Astuce n°4 : Pour maximiser l’étanchéité, l’anneau doit être biseauté pour qu’il soit plus épais au bord de la stomie et de plus en plus fin vers le ventre. L’ensemble est prêt à être collé. Pensez à bien sécher avant la stomie et la peau avec une compresse. Il faut bien appuyer sur toute la surface du socle. Le bout du manche d’une brosse à dent, vous permettra de bien appliquer le socle autour de la stomie (oui, on fait avec les moyens du bord…)

Quand tout est bien fixé, il faut passer à la quatrième étape qui nécessite précision et sang-froid ! Avec la seringue, vous allez appliquer la pâte dans tous les interstices entre le socle et la stomie. Pour faire simple, il ne doit plus y avoir de vide entre la peau, la stomie, l’anneau et le socle. Une fois cela fait, disposez un peu de poudre sur la surface de la pâte. La poudre va l’assécher et avec une compresse sèche vous pourrez tapoter doucement pour « tasser » et solidifier la pâte.

Cinquième étape ! Clipsez la poche sur le socle. Oui c’est tout. Nous avons testé plusieurs types de poche et celle que nous préférions avait un système d’évacuation des gaz. Avec elle, la poche ne se gonflait plus comme une montgolfière sous le body ! Nous ne la vidions qu’occasionnellement, nous préférions en mettre une neuve systématiquement toutes les 24h et si besoin dans la journée.

Sixième étape, collez les renforts adhésifs sur les bords extérieurs du socle. Il y aura certes une plus grande surface collée sur le ventre de bébé mais c’est un barrage supplémentaire aux selles ! Pour la petite histoire, les fuites étaient souvent dues au socle. Celui-ci est en matière semi rigide ce qui est mal conçu pour les tout-petits. Notre fille, comme tous les bébés, était souvent recroquevillée, surtout quand je l’avais dans les bras. Le socle ne pouvait alors pas se déformer pour épouser le mouvement de son ventre… je vous laisse imaginer la suite. Nous avions testé un socle en tissu. Il suit les mouvements du corps mais n’est pas waterplouf donc impossible de donner le bain avec ! Avec les renforts, le socle est bien plus solide.

Voici donc le protocole qui nous a permis d’alléger notre quotidien. Elise l’a bien accepté et elle se laissait faire tranquillement. Papa faisait le soin et Maman l’imbécile à côté pour détourner l’attention de la crapule.

Il reste pourtant une difficulté qui ne nous a pas laissé de répit jusqu’à sa remise en continuité. La présence d’un prolapsus. Quand notre fille pleurait, toussait ou « poussait », son intestin sortait de son ventre au dessus de l’orifice où sortait les selles. En sortant il décollait le socle et provoquait des fuites. Une fois sorti, il était agressé par les selles et saignait. Il fallait le remettre en place. C’est un geste compliqué que nous pratiquions mais je préfère vous dire de consulter votre médecin si le prolapsus devient trop gros et surtout violacé. Nous avions testé un système pour bloquer le prolapsus grâce à une coque ophtalmique mais celle-ci empêchait les selles « solides » de passer, elles s’infiltraient sous le socle, ce qui provoquait des fuites…

J’espère que les explications que je vous ai données ont été faciles à comprendre. Si vous avez des questions ou si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à me contacter !