La gastrostomie

Avec la sonde nasale, la gastrostomie est un mode d’alimentation entérale (voir article dédié). Quand le passage des aliments est impossible par la bouche, il est nécessaire de faire passer une sonde à travers la paroi abdominale pour relier l’estomac ou l’intestin à un « bouton » fixé sur la peau.

Stomie

Nous n’avons jamais eu affaire à ce mode d’alimentation car notre fille a toujours eu une « simple » sonde nasale.

Je fais donc appel à Anne, la maman de Natan, qui a accepté de nous parler de son quotidien.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours ?

Vivre avec une gastrostomie exige des précautions, des attentions et aussi beaucoup de rigueur ! Voici l’histoire du bouton Mic-Key de Natan! Celui-ci est venu cohabiter avec son petit bidou dès sa naissance à un jour de vie. La question de choix ne s’est donc pas posée pour nous, les parents et c’est très bien ainsi ! Quand nous nous rappelons toutes les décisions et surtout les nouvelles que nous avons dû intégrer en… très peu de temps ! Fort heureusement, parfois les médecins ont pris sur eux, se sont projetés pour donner la meilleure qualité de vie à Natan… qui du haut de son petit mètre et 2 cm vit toujours avec « Mr Mic-Key », de multiples fois remplacé comme le veux le protocole.

Au tout début et jusqu’à plus de 18 mois, l’alimentation de Natan fut exclusivement faite par cette sonde. En continu dans un premier temps, puis en discontinu pour se rapprocher des quatre repas journaliers, avec un débit continu la nuit. Avant ses trois ans, nous avons opté pour une liberté alimentaire, « sans fil » la journée et continue la nuit de 22 h à 8 h. Aujourd’hui Natan est en phase de sevrage nocturne avec l’espoir de dire « au revoir » à Mr Mic-Key dans un futur le plus proche !

Quels sont les soins liés à la gastrostomie ?

Les soins sur la gastrostomie sont des gestes simples, non traumatisants pour l’enfant, correspondant à des soins d’hygiène et éventuellement d’asepsie si besoin. Il faut considérer ce « bouton » comme un orifice buccal qui permet à l’enfant de se nourrir. Ainsi les soins et la surveillance qui en découlent paraissent plus communs.

A savoir, le nettoyage quotidien sous la douche avec du savon, le rinçage et surtout bien essuyer le pourtour. Le bouton est mobile et doit être vérifié tous les jours. Le ballonnet qui le maintient dans l’estomac, gonflé avec du sérum physiologique ou de l’eau stérile selon le protocole médical, tourne sur lui même et garantit son bon fonctionnement.

Après les soins de base, de toilette en quelque sorte, peuvent s’ajouter des soins locaux d’asepsie si la peau autour de l orifice est inflammée, suppurante ou douloureuse et après l’avis médical, un protocole est mis en place. En effet, le bouton peut être mal adapté en fonction de la croissance de l’enfant et demandera des réaménagements dans la charrière et sa longueur. La charrière correspond à la longueur de la tige qui s’enfonce dans l’estomac et son diamètre. Celui-ci est étudié en fonction du gabarit de l’enfant, son épaisseur et aussi ce qui y passera (attention aux produits épais).

De principe et selon le rythme imposé par le médecin, ce bouton est remplacé tous les 4 à 6 mois. Un geste qu’il convient d’apprendre ou faire faire par un professionnel de santé. Ce sont des principes de propreté et aussi pour assurer une qualité optimale du ballonnet qui se détériore dans sa durée par les éléments du contenu gastrique, les médicaments, etc…

Comment vivez-vous le quotidien ?

Vivre avec ce bouton, une fois les soins de propreté assurés, permet surtout et c’est sa finalité, d’assurer les besoins d’alimentation et de croissance nécessaires à nos loulous souffrants de troubles de l’oralité en post opératoire plus ou moins longs de chirurgie digestive ou médicale (cancérologie, neurologie…).

Ainsi, ce bouton s’adapte à un prolongateur de minimum 30 cm et à la tubulure de la nutrition reliée à la pompe. Attention aux tractions exercées par l’ensemble de ces fils qui sont source de douleurs, de lésions péri-orificielles, d’extraction involontaire du ballonnet au corps. En cas de chute accidentelle de ce dernier, il convient dans l’instant de replacer un nouveau bouton Mic-Key que vous devez posséder dans le sac à langer avec le nécessaire pour gonfler le ballonnet à savoir : le liquide prescrit, une seringue et des compresses.

Un orifice se referme en moins d’une heure ! Au delà, le risque de le reposer simplement s’éloigne et le geste devient chirurgical et donc hospitalier !!!! Nous n’avons jamais refermé le bouton sous un pansement lorsqu’il n’y avait pas de suintement…comme le serait la bouche ! Mettre un pansement sur la bouche ne se fait pas donc pourquoi fermer ce bouton abdominal ? Ce n’est pas stérile à l’extérieur donc pas besoin d’enfermer au risque de faire macérer. Nous avons toujours veillé tout petit à ce que son Body ferme bien le ventre et évite les frottements et arrachages accidentels.

En période « sale » ou contre les bourgeons où des traitements médicaux s’imposent, un pansement fermait le bouton. Le bourgeon, c’est une excroissance de chair qui habite le pourtour de la gastrostomie à cause de différents mécanismes : traction, frottement, irritation des liquides gastriques qui suintent vers l’extérieur et érodent la peau. Cela peut saigner, sentir aussi mauvais… il faut surveiller et traiter. Pour Natan, nous n’avons jamais réussi à nous en débarrasser. Cela occasionne toujours des croûtes. Des soins locaux à type de nitrate d’argent ou tulle gras avec des corticoïdes en pommade. Aucun médecin n’est parvenu à le faire disparaître. Nous avons abdiqué et cela rentre en ligne de compte pour le retrait.

Avez-vous des conseils pratiques à donner ?

Ne jamais laisser le raccord au ventre la journée sans alimentation, éviter les positions allongées à plat la nuit contre le reflux, réaliser les rinçages obligatoires après chaque médication et alimentation pour lutter contre l’occlusion de la lumière de la sonde.

Pour ou contre la gastrostomie ?

Voici mes arguments en faveur de la gastrostomie :

1. Une croissance rassurée par l’apport calorique des poches d’alimentation qui n’empêche pas de mettre en place l’alimentation par la bouche. La faire coordonner à un branchement revient à stimuler l’appétit, mettre en situation de repas physique et ajuster les apports par la pompe en fonction de ce qui est pris par la bouche au final. Cela implique se mettre à table avec les autres, avec de belles assiettes et couverts adaptés, stimuler la vue et l’odeur ainsi que le gout sont des gestes pour développer l’oralité. Je pense qu’il a été un ami plus que fidèle dans les moments où les calories absorbées permettaient à son cerveau et ses nobles organes de prendre le meilleur pour avancer et combattre l’ennemi.

2. Avoir une gastrostomie nous a sauvé lors des périodes de gastro-entérite car nous pouvions réhydrater Natan malgré l’absence de repas et d’hydratation par la bouche avec, j’en conviens, des systèmes de double voie et raccord en y …mais ça existe, donc ça fonctionne !

3. Quand un médicament est si infect que même nous, nous ne le prendrions pas, c’est plutôt top d’avoir cette double « bouche » qui ne sent pas le goût. Le petit médicament sera bien plus efficace dans le ventre que recraché sur vous !! C’est aussi un moyen de garder en bouche le bon gout des aliments et essentiellement la notion de plaisir.

4. Le côté discret vis à vis de la sonde nasogastrique.

5. Aucune gêne ressentie qui ne prive même pas de galipettes et du plat ventre.

Je vais vous exposer le contre…mais j’en ai peu car Natan est pratiquement né avec sa gastrostomie, il vit avec son bouton depuis bientôt 6 ans et nous nous y sommes faits :

1. La visibilité par les autres et là encore, c’est un petit défaut.

2. Peut-être le côté gênant lors du branchement de l’alimentation entérale qui ne permet pas une mobilité optimale entre le pied à perfusion qui tient la pompe ou le sac à dos qui n’est pas des plus pratique quand l’enfant veut commencer à marcher. Natan souffrant de dumping syndrome, les débits sont très bas, donc les repas sont longs (2/3 heures pour passer 120 ml). Entre les bip incessants d’occlusion par plicature du fil ou à cause d’un médicament trop épais qui bouche la sonde, les nuits ont été parfois de plusieurs levers, quand ce n’est pas pour changer complètement le lit car c’est piscine de… lait !!! Mais là, ce sont presque les défauts de toutes les alimentations entérales, quelque soit la sonde utilisée.

4. Le retrait accidentel tant redouté des parents ! Surtout pour la douleur pour l’enfant… Imaginez avoir une sonde dans la vessie et quand vous tirez, la sonde, retenue par un ballon gonflé de quelques centimètres, passe dans le méat large de quelques millimètres !!! Ouille !!! Redouté par les parents quand nous sommes à l’extérieur de chez soi et encore plus quand cela survient sans nous ! Un retrait immédiat impose une repose en conditions d’hygiène optimale et avec le nécessaire adapté.

5. Vous vous déplacez avec votre enfant et un sac contenant : son matériel de remplacement entre les couches ou poche de stomie pour certains, les appareils de respiration type Ventoline, les poches d’alimentation, le doudou, la carte d’urgence atrésie de l’œsophage, le carnet de santé et enfin, le bouton Mic-Key ! Votre sac finit par lâcher quand ce n’est pas le dos de maman ! (Je suis opérée depuis 2 mois d’une hernie discale compressive sur sciatique !!)

Pour notre part, nous sommes très attachés au petit « bouton » de notre enfant car sans lui, je me répète, nous n’aurions pas pu dépasser des phases aiguës critiques. Bientôt il faudra nous en séparer. Ce n’est qu’une question de temps et il faut nous préparer à faire sans lui, faire confiance à Natan pour rebondir face à la maladie. C’est une étape tout aussi importante que de décider de le poser. Pour Natan, les médecins avait pris cette décision le 6 juillet 2010. Nous devons lui dire au revoir et c’est difficile pour chacun de nous.

Anne, sa maman, Stéphane, son papa et Laura, sa grande et très chère sœur.
Natan, nous t’aimons très fort

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Commentaires(1)
  1. MamanEL 26 juin 2017

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