Les multiples malformations liées au syndrome de VACTERL vont faire de l’alimentation de votre enfant un véritable chemin du combattant ! A la naissance, l’atrésie de l’œsophage et les problèmes de trachée vont rendre impossible le passage des aliments par la bouche puis s’ensuivent éventuellement des troubles d’oralité (voir article sur l’atrésie). La fatigue due à la malformation cardiaque n’arrange en général pas les choses lors des repas.

Promis, un jour un article sera dédié à quelque chose du quotidien qui est simple à gérer, je ne sais pas encore mais je trouverai…

L’autoroute emmenant les aliments de la bouche vers l’estomac étant en travaux pour une durée indéterminée, l’alimentation devra suivre un « itinéraire bis », on parle alors d’alimentation entérale.

Qu’est ce que l’alimentation entérale ?

Tout d’abord, il ne faut pas confondre « entérale » et « parentérale ». Au début de notre parcours de parents médicalisés, je ne distinguais pas la différence entre les deux termes car je comprenais « par / entérale ». Et puis un jour une petite ampoule s’est allumée au dessus de ma tête et j’ai compris qu’il s’agissait de deux mots différents. L’alimentation parentérale concerne l’administration de nutriments par voie veineuse sous perfusion donc rien à voir avec la choucroute…

Ce qui nous intéresse ici et qui va rythmer notre quotidien, c’est comment faire passer le lait, les aliments et n’oublions pas les médicaments dans l’estomac sans passer par la bouche. Attention, l’alimentation entérale peut aussi être maintenue même si l’enfant se nourrit normalement, elle permet alors de compléter les apports caloriques si ceux-ci sont insuffisants par voie orale.

Quels sont les modes d’administration ?

La sonde nasale

Ce premier mode ne nécessite pas d’intervention chirurgicale mais une « simple » pose de sonde entrant par le nez et s’arrêtant dans l’estomac (sonde nasogastrique) ou dans l’intestin (sonde nasoduodénale).

Concernant les soins, rien de bien méchant. Il faut bien veiller à rincer le tuyau à l’eau après chaque utilisation et moucher régulièrement votre enfant pour que la narine où il passe ne se bouche pas. Il faudra enfin réaliser de belles moustache solides (voir article moustaches !) pour que votre enfant ne puisse pas tirer sur sa sonde et l’enlever ! Car cela signifie un passage aux urgences pour la remettre en place…

Pour les sondes nasogastriques, je vous conseille fortement de vous faire former par les infirmières pour pouvoir remettre vous-même le fameux tuyau à toute heure du jour et surtout de la nuit !

Officiellement, la sonde nasale convient pour une alimentation entérale inférieure à un mois.
Officieusement, notre fille a gardé la sienne pendant presque 14 mois… Elle la conservait 15 jours dans une narine puis nous en posions une nouvelle dans l’autre narine et ainsi de suite.

La gastrostomie ou jéjunostomie

Au bloc opératoire, la sonde va être mise en place à travers la paroi abdominale pour relier l’estomac ou l’intestin à un « bouton » fixé sur la peau.

Certes plus discret que la sonde nasale collée sur la joue de votre enfant, le bouton de stomie nécessite des soins particuliers.

Pour vous en parler, je fais appel à un ami ! Merci à Anne, la maman de Natan, qui a accepté de participer à la rédaction de cet article.

Vous pouvez lire son témoignage dans l’article « la gastrostomie ».

La pompe

Maintenant que la voie est « libre », le lait ou les préparations nutritives prescrites peuvent être administrés à l’enfant. Pour pourvoir en contrôler le débit, il est nécessaire d’utiliser une pompe. Le liquide est alors placé dans une poche qui sera reliée à un tuyau. Celui-ci passera dans le mécanisme de la pompe puis sera connecté à la sonde.

Voici le matériel que nous utilisions :

La programmation de la pompe est on ne peut plus simple ! L’appareil va demander le volume total à administrer et le débit (en ml / heure)

Par exemple, pour donner 300 ml de lait en 6h (ce que nous faisions la nuit), il suffit de diviser 300 par 6, je pose un et je retiens deux moins l’âge du capitaine et vous avez un débit de 50 ml.

Vous rentrez donc dans la machine, volume total = 300 et débit = 50, vous appuyez sur « start » et hop c’est parti mon kiki ! Dans 6 heures la pompe vous signalera par un doux son strident qu’elle a fini son travail et il faudra vous lever pour l’éteindre mais ça c’est une autre histoire…

Pour les nuls en mathématiques, voici une petite astuce pour trouver rapidement le débit par rapport à un temps souhaité :

• Pour passer en 30 minutes : multipliez le volume par deux
• Pour passer en 20 minutes : multipliez le volume par trois
• Pour passer en 15 minutes : multipliez le volume par quatre

Je n’ai aucun mérite, Super Papa a du m’expliquer cela une bonne vingtaine de fois…

Pour que l’alimentation entérale soit tolérée par l’organisme, les médecins conseillent un débit lent, pour laisser faire la digestion. Chaque enfant va plus ou moins bien tolérer ce « gavage » (autre mot médical utilisé tellement joli). Pour donner un ordre d’idée, nous arrivions en journée à donner à Elise 100 ml par heure sans qu’elle ne vomisse.
C’est un « soin » que nous avons voulu faire nous même par soucis d’autonomie. Il ne demande que quelques règles d’hygiène élémentaires et une bonne calculatrice !

Vivre au quotidien

Dans les premières semaines de sa vie, notre fille a été alimentée « en continu ». Les infirmières recevaient mon lait maternel de la part du lactarium dans des seringues et grâce à un pousse-seringue, le liquide passait dans la sonde 24h/24 puis de façon fractionnée, toutes les 4 heures.

Petit à petit, elle a pu boire au biberon mais les vomissements répétitifs et les petites quantités qu’elle parvenait à boire nous obligeaient à compléter ses repas en journée et la nuit également.

Elise a pu avoir pendant presque 8 mois mon lait maternel que nous épaississions et enrichissions, puis les médecins nous ont prescrit pour la nuit du lait « Infatrini » que nous épaississions aussi avec du Gumilk pour éviter les reflux. Nous sommes ensuite passés sur des repas exclusivement solides qu’elle tolérait bien.

Même si ce type d’alimentation rend le quotidien plus compliqué à gérer, il est presque difficile de s’en séparer car c’est un garde-fou précieux qui rassure les parents. Toutefois, quand cela devient possible, il faut faire confiance à l’enfant et lui apprendre du mieux possible à manger de façon autonome.

Le chemin a été long, comme d’habitude me direz-vous, mais après chaque chirurgie « réparatrice », nous observions une réelle amélioration au niveau de son appétit et une diminution voire disparition des reflux ! Elise pouvait manger de façon satisfaisante en journée. Récemment, les médecins ont jugé son alimentation orale suffisante ! Nous avons donc dit adieu à la pompe et aux moustaches…