Quand on imagine sa vie, la nature optimiste de l’être humain fait que l’avenir apparaît toujours sans difficultés et d’une banale normalité et heureusement me direz-vous… Pourtant il arrive que les choses ne se passent pas comme prévu. Pour nous, avoir un enfant allait être une grande aventure mais nous ne savions pas encore qu’elle serait hors du commun !

La grossesse

Tout a commencé dans une banale normalité : le test positif, l’euphorie, l’annonce aux parents, aux amis et puis arrive l’échographie du cinquième mois le 10 octobre 2014… Sans crier gare, le médecin nous annonce que le bébé a une malformation au cœur et à l’estomac. En quelques secondes nos certitudes s’envolent et laissent la place aux doutes.

Nous sommes donc rapidement pris en charge au Diagnostic Anté Natal de l’hôpital de Lyon. Après plusieurs examens, le verdict est sans appel : notre bébé présente très clairement une malformation cardiaque complexe, un ventricule droit à double issue.

La cloison entre les deux ventricules ne s’étant pas fermée correctement entre les deux artères, l’aorte et l’artère pulmonaire se sont décalées sur le ventricule droit, ce qui entraîne une mauvaise circulation du sang vers ses poumons et une oxygénation insuffisante. Nous devons alors nous préparer à voir notre bébé emmené à la naissance en urgence pour subir une opération si son taux d’oxygène est trop bas.

La mauvaise visibilité de l’estomac à l’échographie et le fait qu’il y a beaucoup de liquide amniotique autour du bébé amènent les médecins à suspecter une atrésie de l’œsophage. Celui-ci ne semble pas être formé en un seul canal continu mais en deux parties : une partie basse sortant de l’estomac et se reliant à la trachée et une partie haute en partant de la bouche et se terminant en cul-de-sac. Cette pathologie ne pourra être confirmée qu’à la naissance et nécessiterait elle aussi une intervention dans les 24 voire 48 premières heures.

L’amniocentèse n’ayant révélé aucune malformation d’origine génétique pouvant entraîner  la mort du bébé et les médecins nous expliquant que toutes ces pathologies pouvaient être chirurgicalement « facilement réparées », nous poursuivons plus ou moins sereinement la grossesse entourés de notre famille. A ce stade nous n’étions pas au courant de toutes les autres malformations de notre futur bébé…

Je vous mentirai si je vous disais que la grossesse a été facile, beaucoup de larmes ont été versées, il a fallu encaisser les mauvaises nouvelles, faire le deuil du « bébé parfait », intégrer que nos vies en seraient chamboulées mais avec le recul je pense que nous avons su rester positifs pour que cette grossesse soit la plus sereine possible pour le bébé, pour nos familles et pour notre couple.

Le début de l’aventure !

Avec un mois d’avance, Elise naît le 17 janvier 2015. Son père l’accueille alors parmi les sages femmes et les infirmières car les médecins n’avaient pas fini d’en découdre avec moi (enfin plutôt d’en recoudre…). L’atrésie de l’œsophage est tout de suite confirmée mais son cœur fonctionne miraculeusement assez bien, pas besoin d’opération de ce côté là !

En revanche, les médecins découvrent que notre fille a une imperforation anale, c’est-à-dire qu’elle n’a pas d’anus. Son rein droit présente également une malformation encore à définir à l’IRM et son sacrum semble asymétrique. Elle part donc au bloc le soir même pour la réparation de son œsophage et la mise en place d’une colostomie (l’intestin est connecté à la peau du ventre pour évacuer les selles dans une poche).

L’imagerie médicale n’ayant pas révélé les autres pathologies pendant la grossesse, nous ne sommes malheureusement pas préparés à l’annonce de mauvaises nouvelles supplémentaires…

Je fais connaissance avec ma fille le lendemain de mon accouchement. Cachée sous ses tubes, tuyaux et capteurs en tout genre, c’est un bébé comme les autres et nous devenons des parents comme les autres. Nous comptons ses petits doigts, nous nous étonnons de voir ses petits pieds réagir à nos chatouilles et nous « gagatisons » quand elle ouvre enfin les yeux…

Ses différentes pathologies permettent enfin aux médecins de nous donner le nom du coupable : VACTERL. Nous décidons de nous attaquer à chaque malformation une à une afin d’éviter de nous épuiser sur plusieurs fronts en même temps…

Elise s’éveille de jour en jour. Elle se nourrit surtout grâce à sa sonde nasogastrique qui nous permet de lui donner mon lait maternel et petit à petit par biberon. Son œsophage reprend sa fonction au fur et à mesure. Les jours passent puis les semaines. Nous connaissons par cœur les couloirs de l’hôpital, nous commençons une étude comparative sur les muffins et autres gâteaux de la cafétéria et les infirmières nous font de plus en plus confiance dans la pratique des soins.

Un petit séjour dans le service de cardiologie pédiatrique et nous sommes autorisés à rentrer à la maison après 74 jours passés à l’hôpital ! Nous passons de très jolis moments sous un beau soleil d’avril malgré les difficultés d’alimentation au biberon, la gestion de l’alimentation entérale (par la sonde), les nombreuses fuites de colostomie et la présence d’oxygène au domicile pour l’aider à mieux oxygéner son sang. Nous apprenons à vivre avec un scope constamment sous nos yeux pour détecter les éventuelles désaturations.

Retour à l’hôpital…

Une infection pulmonaire nous ramène en urgence fin mai à l’hôpital où Elise devra subir une première chirurgie cardiaque permettant de mieux faire circuler le sang vers ses poumons. L’opération ne se passe pas très bien… De tout ce que nous avons vécu, cette période est la plus sombre mais tout ce que j’en retiens c’est que notre fille est une extraordinaire battante et que nos proches nous ont portés tout au long du chemin…

Nous rentrons finalement à la maison mi août et disons adieu à l’oxygène et au scope avec une joie non dissimulée ! Ni une ni deux, nous faisons nos baluchons et passons trois semaines de vacances bien méritées à la mer. Elise goûte au soleil, à l’air marin et aux churros (enfin surtout papa). Nous avons enfin l’impression de vivre une vie « normale » !

Alors que le cœur et l’œsophage fonctionnent plutôt bien, le rein décide de se faire entendre…

Des infections urinaires à répétition nous poussent à être hospitalisés environ une semaine tous les mois. Les différents médecins doivent jouer des coudes pour se mettre d’accord sur les traitements et finalement nous retournons à l’hôpital mi décembre pour que la malformation de son rein droit soit corrigée chirurgicalement. Le canal qui normalement fait le lien entre le rein et la vessie était très dilaté et connecté au vagin, il a donc fallu tout remettre à la bonne place. Une semaine d’hospitalisation suffit pour que notre fille se remette et nous étonne encore ! Nous avons bien cru devoir passer Noël à l’hôpital mais elle mit dans sa tête d’ouvrir ses cadeaux au pied du sapin chez les papis et mamies !

En route pour 2016 !

Elise souffle sa première bougie (avec un peu d’aide…) le 17 janvier 2016 et nous mesurons tous le chemin parcouru et le bonheur d’avoir cette petite crapule avec nous.

Début février est une nouvelle étape. Nous retournons à l’hôpital pour l’abaissement colorectal. Le chirurgien va connecter le colon à sa peau pour créer un anus. Une petite semaine de surveillance suffit pour que nous retournions tranquillement à la maison avec la date de remise en continuité de son transit fixée au 22 mars !

Voilà où nous en sommes, nous attendons fin mars pour dire adieu à la poche…

Avant la fin de l’année, notre fille devra subir une deuxième chirurgie cardiaque pour que sa malformation soit totalement corrigée. Nous connaissons toujours des difficultés au niveau de l’alimentation mais chaque chirurgie entraîne avec elle de petites victoires et nous espérons très prochainement pouvoir nous passer de la sonde nasogastrique.

Une année 2015 bien remplie et une 2016 déjà pleine de rebondissements ! Accepter et vivre la maladie de son enfant est difficile. Quand on gagne sur un front, un autre apparaît… On apprend à ne jamais baisser les bras. Mais quand votre bébé éclate de rire parce que vous faites l’idiot caché derrière le lit d’hôpital ou quand il semble si apaisé dans son sommeil, alors la maladie s’envole et la Vie reprend le dessus… Il suffit de chausser ses baskets et d’aller de l’avant !

Je tiens à remercier nos familles, nos amis, nos collègues,… toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont pensé à nous, ont prié pour nous et pour Elise, pour que nous gardions le cap avec force et espoir.

Merci également à tous les médecins, infirmières, chirurgiens, sages-femmes, anesthésistes, aide-soignants qui ont pris soin de notre fille et de ses parents.