Les multiples malformations liées au syndrome de VACTERL vont faire de l’alimentation de votre enfant un véritable chemin du combattant ! A la naissance, l’atrésie de l’œsophage et les problèmes de trachée vont rendre impossible le passage des aliments par la bouche puis s’ensuivent éventuellement des troubles
Ça y est, le compte à rebours est lancé, nous avons appris que la chirurgie cardiaque de notre fille est prévue le 3 juin… Nous avons accueilli cette nouvelle avec beaucoup de joie et de soulagement. Une excellente journée se terminait donc quand je me suis allongée
Réveil à 8h00 après une nuit sans interruption… J’ouvre les volets pour vérifier mon super thermomètre encore plus efficace qu’une grenouille : les lycéens sortent du bus en tee-shirt, il fera beau aujourd’hui ! Je bois mon Nesquick (oui, et alors ?) devant BFM TV. Salah Abdeslam est
Au début de votre parcours de parents médicalisés, vous vous rendrez rapidement compte que les mots qui sortent de la bouche des médecins sont souvent incompréhensibles pour nous, pauvres mortels…
L’imperforation anale de notre fille fait maintenant partie de notre quotidien, mais il ne faut pas oublier que celle-ci s’est invitée au sein du syndrome de VACTERL sans crier gare le jour de sa naissance. Nous savions pendant la grossesse que notre bébé aurait une malformation au
Un petit article rapide pour donner quelques nouvelles d’Elise ! La fermeture de sa colostomie a bien eu lieu le 22 mars dernier non sans un rebondissement de dernière minute…
L’idée d’écrire cet article m’est venue récemment après avoir rencontré une maman dans l’ascenseur à l’hôpital. Dans la rue, les autres parents sont souvent étonnés et curieux voire choqués de voir mon bébé dans sa poussette avec un tuyau qui lui sort du nez
Plus de 200 bébés naissent chaque année avec une atrésie de l’œsophage et pourtant nous n’en avions jamais entendu parler ! Je vous propose donc ici un humble résumé de mes connaissances, appuyées par tous les articles médicaux et autres thèses fort passionnantes que j’ai lus…