Qu’est-ce que le syndrome de VACTERL ?
Que signifie VACTERL ?
Le nom du syndrome dont il sera question tout au long de ce blog est VACTERL car il liste par acronyme l’ensemble des organes pouvant être touchés par une malformation :
Vertèbre
Anus (lire les malformations anorectales)
Coeur (lire les malformations cardiaques)
Trachée
oEsophage (lire l’atrésie de l’oesophage)
Rein (lire les malformations rénales)
Limb (les membres en anglais)
En ce qui nous concerne, notre fille n’a pas de malformation aux membres, c’est pourquoi je parle souvent de VACTER. Dans certains cas, il n’y a pas de malformation cardiaque, on parle alors de VATER. Un bébé naissant avec ce syndrome n’aura donc pas nécessairement toutes les malformations listées. Au moins trois malformations doivent être présentes pour associer le diagnostic au syndrome.
Voici une liste non exhaustive des malformations observées :
- Vertèbre : soudure de plusieurs vertèbres, malformation du sacrum (os qui forme le bassin), anomalie au niveau du nombre de côtes (asymétrie)
- Anus : imperforation anale ou atrésie (fermeture complète ou non d’un orifice ou d’un conduit)
- Cœur : communication inter-ventriculaire, inversion des vaisseaux sanguins, anomalie au niveau des valves
- Trachée : communication (fistule) entre la trachée et l’œsophage
- Œsophage : atrésie
- Rein : agénésie (absence de formation d’un organe lors du développement de l’embryon), rein en fer à cheval, kyste
- Membres : anomalie du radius, des mains ou des pieds
Origine et diagnostic
Certains articles médicaux affirment qu’il s’agit d’une pathologie qui apparaît de façon aléatoire sans terrain génétique particulier. D’autres articles parlent d’un lien avec un diabète maternel ou encore d’une possible transmission génétique, il serait nécessaire que les deux parents portent l’anomalie sur leur gène pour que la descendance présente la maladie (voir article sur Wikipédia)
Le diagnostic est souvent supposé pendant la grossesse mais ne peut être confirmé qu’à la naissance car il est difficile par échographie de savoir exactement si un organe est touché ou non.
Le syndrome de VACTERL reste une maladie rare. Il y a en France peu d’études à ce sujet car il existe une multitude de schémas possibles en fonction des organes impactés ou non et du type de malformation associée. Il est donc difficile de quantifier le nombre réel de personnes touchées par ce syndrome et d’en connaître l’origine.
Mes compétences médico-génétiques s’arrêtent ici. Pour ma part je préfère penser que « c’est la faute à pas de chance » comme on dit…
Bonjour,je suis une maman de 42 mon fils wael est née le 03 décembre 2004 a Tunis a l’hôpital militaire ,les médecins on détecté qu’il avait le syndrome vacterl , magnésie radiale bilaterale ,civ,imperforation anale opéré a La naissance,filom,fistule anale,tracheomalasie.a l’age de 9 mois j’ai décidé de partir en france de prendre mon fils aîné et wael pour qui se fasse opérer a necker a Paris et de laisser tout dernière moi mon travaille, mon mari ,,mes parents mes amis..l a eu 15 opérations chirugicale sur les avant bras ,la fistule anale, le filom après ces 15 opérations les médecin m’on conseillé de retourner en Tunisie et de laisser le temps nous montrer la suite ,après 4 ans de mon départ définitif les broches de wael se sont casser et me revoilà a La case départ je reviens me réinstaller en france avec mes trois enfants .un programme est mis en place pour d’autre opérations au avant bras, wael est un collégiens très dynamique et très intelligent il va avoir 13 ans bientôt et je suis très fière de lui ,voilà notre histoires 😉
Bonjour
Nous avons créé une association « les Anneaux d’Elora » afin de venir en aide aux parents dont les enfants sont touchés par le VACTERL.
Une page Facebook a été créée, venez nous poser vos questions en MP afin que nous essayons de répondre à vos questions.
vous pouvez également vous rendre sur le blog « vacterlauquotidien » très bien réalisé par le papa du petit Mathys que nous remercions pour avoir pris notre témoignage et pour le partage de notre page .
Bonjour à toutes et tous ,
J’ai mis au monde un magnifique garçon, Adam, le 12 août 2013.
Premier enfant tant attendu j’ avais 32ans!
Durant la grossesse on nous avez prévenu que bébé avait un probleme au niveau du coeur , on avais meme vérifier par amniosynthese la trisomie 18, et je vous passe les détails tellement j ai passé une grossesse qu’avec de mauvaise nouvelle ! À chaque Echo on se demandais avéc mon mari ce que La gynécologue allait nous trouver encore !
Arriver à terme , Adam est arrivé dans notre vie et aussitôt on me le reprenait parcequ il fallait d’urgence Qu il se fasse opérer car il est né sans anus !
Le ciel me tombe sur la tête ! Mais pourquoi lui ! Quesque j’ai fais de mal durant La grossesse ????
Je remonte en chambre et La les médecins arrive pour nous parler ! On nous explique donc qu’Adam a une imperforation anale haute( c’est la forme la plus embêtante) , qu’il a une fistule au niveau de la vessie et des intestins , qu’il a un trou au coeur(une CIV) qu’il lui manque des vertèbres en bas du dos !
Mon dieu c’est un cauchemar je vais me réveiller!
Et non c’est la triste réalité ! Quand le plus beau jour de ta vie deviens le pire !!!
Et voila que notre vie a complètement basculé ce jour !
Depuis Adam a 4ans bientôt ! Il est en première année de maternelle ! Mais porte encore une couche parcequ’ il est incontinent! Nous avons découvert le Peristeen pour lui faire des lavement périodique ça fonctionnais très bien mais La il a des fecalum donc Ca nécessite à chaque fois des opérations pour tout lui retirer !
J ai arrêter de compter les opérations de mon fils à 14! La il doit en être à 17/20 !!!
J’appréhende la suite des événements pour lui ! Comment va se passer son enfance , l école , les enfants sont méchants entre eux ! Deja des enfants pose des questions à savoir pourquoi il porte une couche !!!
Mais malgres tout ca , c’est un petit bonhomme courageux, gentil avec tout le monde ! Il a de l’amour à revendre c’est fou! Je l’aime plus que tout !
Si on remarque pas sa couche on dirais pas Qu il est malade !
Depuis j’ai eu un deuxieme fils, mehdi, qui va très bien , aucun soucis de santé ! Et la j’accouche d’une petite fille le mois prochain ! Je stress deja ! J’ai peur que ça recommence ! Ca me fera toujours peur !
À mon Echo du 7eme mois La gyneco m’a fais une Echo morphologique et je lui ai parler de tous les soucis de santé d’Adam et c’est elle qui m’a parler du syndrome de vater ! Elle m’a conseillé d’aller voir un généticien !
J’en ai parler au chirurgien qui s’occupe de lui mais elle avais l’air de s’en fiche un peu !
Voila mon histoire ! Je vous ai passé les détails sinon ca aurai pris 20 pages!
Je vous envoie plein d’onde positive ! Et ne vous en faites pas les bébés sont plus courageux que nous tous parents réunis vraiment !!!!
Bonjour,
Votre fils est très courageux, votre soeur avait répondu à un de mes commentaires et m’a parlé de votre fils.
Mon fils à 15 mois et il est né avec une atrésie de l’oesophage, imperforation anale haute, rein unique et 2 vertebres soudées en bas du dos.
J’appréhende le jours où il ira à l’école et surtout niveau propreté.
Je me pose actuellement la question d’avoir un 2ème enfant mais j’ai tellement peur qu’il ai aussi ses problemes là, vous avez eu le courage d’en avoir d’autres et heureusement en bonne santé. Comment avez vous vécu ses autres grossesses ?
Jai un petit garson de 16 mois qui le syndrome la pr moi c dur car il va subir une opération pr refaire son anus il a aussi un soucis de rein qui ne fonctionne pas et il a un soucis avec son cœur au quotidien c dur a vivre car jai mon garson le plus grand qui me pose des question que moi-même je peux y répondre je souhaite communiquer avec des personne qui son comme moi car meme aujourd’hui je narrive pas a comprendre pourquoi moi
Bonjour
Merci pour ce blog toujours trés intéressant de comparer les différents avis et à travers tous les témoignages les expériences des uns et des autre face à cette maladie. Ma fille Elora qui aura 11 ans en fin d’année est également touchée par le syndrome et comme pour vous les parcours sont chaotiques et les chirurgies nombreuses nous espérons que sur le long terme nous arriverons a voir le bout du tunnel pour que nos enfants aient une vie quasi normale. Une pensée pour tous les parents qui ont perdu des enfants trop gravement touchés par ce syndrome.
Des Amis proches ont créés une Association qui s’appelle « Les Anneaux d’Elora » dont la finalité sera de conseiller et d’aider les parents comme vois dont les enfants sont touchés par le VACTERL.
Une page facebook est ouverte en attendant le site internet je vous invite a y jeter un oeil et a nous poser vos questions si vous en avez .
Je vous invite également a aller sur le blog du papa du petit Mathys également touché et qui s’appelle « VACTERL au quotidien » très bon blog , bonne lecture à vous.
Bonjour je voudrais apporter mon témoignage j ai un fils de 37 ans qui est né avec le syndrome de vecter actuellement il va bien il se nourit normalement
Lès problèmes qu il a sont liés non au syndrome mais à une mauvaise prise en charge au début de sa vie
Il a des difficultés pour marcher mais il faut dire qu en 1979 on ne connaissait pas cette pathologie
Bon courage à tous
bonjour nous avons eu un bb en 1987 il est dcd à 2 semaines il avait syndrome de vacterl
V vertèbre
A atrésie anale
C malformation du coeur
T malformation tube digestif
E malformation estomac
R malformation reins
L malformation mains
Nous avons vu un généticien,qui nous a dit en 1987 lorsqu’un couple a eu un enfant atteint de ce syndrome c’est à reccurence nulle ne se reproduira jamais deux fois.le cariotype de notre fils était bon donc le notre aussi.En aout 1987 j’attends un deuxième enfant qui est né en mai 1988,nous avons été très bien suivis à Rennes,excellents gynéco qui excerce à Paris et le second à La Sagesse Rennes.En mai 1990 nous attendons 3 ème enfants qui nait 17/02/1991 ils vont très bien. À tous les couples qui comme nous ont vécu un tel drame soyez forts,soudés c’est très important,je vous embrasse Pascale de Rennes.
Bonjour a tous je suis contente d’avoir trouvé ce blog. Ca me rassure. Ma niece est née jeudi 12 janvier 2017.elle est atteinte par se syndrome tranché oesophage et anus. Elle a deja subit sa 1ere operation le lendemain de sa naissance tranché oesophage. Elle est encore en réa mais plus sous respirateur quel soulagement. Elle a également une poche de colostomie en attente d’une prochaine operation. J’ai pu lire que les enfants grandissaient bien ouff. Bon courage a vous tous.
Bonjour j’aimerais des témoignages pour m’aider dans cette épreuve , voilà g accouche début décembre 2016 d’une fille avec syndrome vacter ca ete un choc car rien n’a été vu pendant tt les examens de 9 mois . Pour ma puce ce qui est touché c le cœur , l’abus les vertébré les reins ..) svp est ce que qlq1 a vécu la même chose , Cmt ca se passe aujourd’hui .. Je me pose plein de question je ne fais que pleurer . Je compte sur vos réponse pour me soulager . Merci d’avance . Ness
Bonjour Ness
Je suis la maman d’un petit garçon né en décembre 2016 également avec ce syndrome, sauf que nous l’avons su avant la naissance.
Ses malformations sont imperforation de l’anus, vertebres, coeur et reins.
Je serai ravie d’échanger avec vous et peut être de nous épauler dans cette expérience pleine d’angoisse et d’incertitude pour la santé et l’avenir de nos bébés.
Je vous laisse mon adresse e-mail: laeti44@live.fr
Bonjour,
Mon fils est né le 08 juillet 2016 avec une atrésie de l’oesophage, imperforation anale haute, rein unique et 2 vertebres soudées en bas du dos. Il a 15 mois aujourd’hui et après les frayeurs, séjours à l’hopital et coups de blues tout vas bien.
Il mange bien, marche, répète pas mal de mots il est super éveillé et plein de vies, ils sont super courageux ses petits bouts.
Bien sur il y aura des moments diffciles mais dans quelques temps ce sera plus du suivi et plus aucune opérations.
Restez soudés et courageux pour eux, des fois ca va pas et c’est normal.
Surtout ne pensez pas que c’est votre faute, ce n’est pas le cas.
Comment va votre petit bout aujourd’hui ?
Bonjour,
en 1993 notre fille est née avec le syndrome de vactel (9 malformations). Les premiers mois sont terribles car outre la peur de perdre notre enfant on reste dans le flou car les médecins n’apportent aucune réponse à nos questions. Je passerai sur les lourdes interventions chirurgicales on vit tous la même chose, l’angoisse, l’impuissance face à la douleur de notre enfant… Malgré toutes ces épreuves rassurez-vous ils sont forts ces enfants. Gardez le sourire c’est le seul remède pour votre enfant. Aujourd’hui ma fille a 25 ans, c’est une belle jeune fille pleine de vie, une battante pleine d’humour. Je lui est toujours dit qu’être triste ne ferai qu’ajouter un ennui de plus dans sa vie. Sa santé c’est un combat de tous les jours et que ses armes sont le rire et le sourir. Je lui ai dit qu’elle avait droit à une journée par mois pendant laquelle elle pouvait être en colère, pleurer, m’accuser de tous les torts mais pour avancer il faut accepter. Quand elle me disait qu’elle n’était pas normal je lui repondais que etre normal c’est etre ordinnaire et que le contraire d’ordinaire c’est etre extraordinaire. Votre force sera celle de votre enfant. Ne la sur protéger pas ça ne l’aidera pas. Je sais ce n’est pas facile mais ces 25 dernières années ont été les plus belles de ma vie.
Bonjour. Je suis la maman d un garçon génial qui aura 16 ans en décembre. Lors de l annonce de ses malformations à sa naissance j ai cru que le ciel me tombait sur la tête.. 1er bébé, j avais alors 21 ans, Nous idealisons toutes ce bébé que nous attendons. Mon fils à été rétabli à 5mois et est suivi tout les 6 mois pour ses reins en fer à cheval qui pour l instant fonctionnent bien :-). Il fait 1 lavement peristeen par semaine et gère très bien son truc. La vie à fait de lui un jeune homme gentil, qui s adapte très facilement à toutes les situations.Il est très bon élève, super bien intégré et fait du basket. J espère sincèrement que mes mots apporterons une lueur d espoir dans les yeux des parents qui vivent cette « aventure » et surtout n oubliez pas que malgré leur départ peu commun dans la vie nos enfants sont des winners ? .
Bonjour Aline,
Merci de partager votre expérience avec votre enfant. j’ai un enfant née avec le syndrome de VACTREL, avec l’anus imperforé, il a maintenant 4 ans, mais totalement incontinent pour les selles. je voudrai savoir votre expérience avec votre enfant et si vous aviez à faire avec l’incontinence ? Vous parliez du lavement Peristeen, ce traitement est-il efficace selon vous ?
Merci à l’avance pour votre réponse.
Bonjour Aline !
Votre message rassure effectivement ! Mon fils est né sans anus , avéc des vertèbres en moins , une civ ! Je ne sais pas si c est le syndrome de vater on dois aller voir un généticien !
Il a 4 ans et le pauvre n arrive pas a aller à la selle ! On a commencer le Peristeen mais des Qu il est un peu constipé ça ne marche plus comme La ca fais deux fois Qu il se fais opérer pour évacuer les fecalum mais la dernière les médecins n ont pas reussi à tout lui extraire donc on va devoir recommencer une opération de plus !
Je voulais vous demander un peu comment c’est passé l enfance de votre enfant , depuis quand utilisé t il le Peristeen ?
En tout cas je suis heureuse de voir que votre enfant à 16 ans aille aussi bien Ca me redonne de l espoir !
Merci Aline
Bonsoir tout l’monde , j’ai 24 ans et j’ai vecu le syndrome de vacter a ma naissance , j’ai eux le coeur ouvert la colonne vertebral et le rectome , quand j’etais jeune y m’ont sortis du ventre en urgence d’hopital Ste-Justine a Mtl les medecins m’ont guerris sa super bien ete pour les operation aujourdhui j’suis en pleine santer, par contre je c’est pas vous , ‘si c’est du a non syndrome mais je suis beaucoup plus fatiguer la fatigue elle embarque vraiment beaucoup , j’aimerais avoir une reponse svp , vue j’ai eux sa tres dur a ma naissance et que je deciderais d’avoir des enfants plus tard ? Est ce que mes malformations pourrait effecter ma grossesse ou que mon enfants vivrais la meme choses ??? J’ai peur de vouloir des enfants et mettre la vie en danger moi et l’enfant vue j’ai eux quand meme des grosse operation ???
Bon courage à tous les parents
Bonjour,
Maman d’un petit Tiago né le 8 juillet 2016 avec une atresie de l’oesophage avec fistule (opéré a la naissance, imperforation anale ( actuellement il a une colostomie opération prévu en décembre, rein unique et deux vertèbres soudées en bas du dos.. je recherche des témoignages de personnes ayant eu des malformations enfants et à partager avec des parents qui vivent sa. Car l’impression que c’est très méconnu … nous avons eu le diagnostic avant la naissance mais cela ne rend pas plus facile le après.. malgré tout c’est un petit garçon hyper éveillé et plein de vie..
merci à ceux qui donneront une réponse..
Mon ami de 30 ans à Ca.
Bonjour,
très chère Mylène Oucif en ce jour du 7 novembre 2016 mon petit neveu… mon petit cœur Adam vient de se faire opérer de son imperforation anale ma sœur vient de m’appeler tout s’est très bien passer Dieu merci.. (Hamdoulilah) j’en ai les larmes aux yeux tout comme vous il est né le 3 juin donc à 6 mois depuis peu après une première opération dès la naissance et une seconde 1 mois et demi après pour son coeur qui s’est déroulé à paris, malgré son petit poids il les a très bien supporté…. et Inch Allah aujourd’hui sera la dernière.. cet un petit garçon plein de vie combatif oui je peux le dire ils sont combatifs ces petits anges donc j’attends avec impatience d’aller le voir de le bisouter tout fort donc soyez optimiste remetez vous en à Dieu et tout se passera à merveille
je vous souhaite plein de belles choses qu Allah dans sa grande bonté accorde à votre enfant ainsi qu’a vous tous une vie plein de santé et d’amour
Bonjour,
ça fait longtemps que je n’étais pas venue sur le forum, comment va Adam ?
Plein de courage à vous et votre famille et surtout à ce petit bout
bon courage moi je vie ce syndrome avec mon fls de 7 ans que g eu a 23 ans et je me pose tjr autant de question car on en parle rarement
Bonjour,
Votre fils est né avec quelles malformations ? Comment vit il sa aujourd’hui ? Il est scolarisé ?
Bonjour, je suis moi aussi Maman d’une petite fille atteinte du syndrome de vacterl(atrésie de l’oesophage, imperforation anale et 2 vertèbres manquantes au niveau du sacrum) . Ma fille a été opérée de son atrésie à la naissance et les médecins lui ont fait une colostomie de décharge lors de la même intervention, elle est restée 11 jours hospitalisée et j’ai pu l’allaiter au bout de 5 jours, les suites post il ont étés très simples. Aujourd’hui elle va bien, c’est un bébé éveillée de 4 mois et demi, elle viens d’être opérée pour une création d’anus et fermeture de fistule vaginale et tout s’est bien passé, nous sommes rentrés 2 jours après l’intervention (je suis infirmière donc je lui fait moi même ses soins). Nous attendons la dernière opération de fermeture de stomie et remise en continuité. Comment va votre fils aujourd’hui ? A t’il été remis en continuité? Je me pose des questions quant à la diversification, comment cela s’est-il passé pour vous? Et au niveau de l’oesophage, rencontrez vous des difficultés de déglutition ? Je suis contente de pouvoir en parler avec des parents qui vivent la même chose que nous 😉
Bonjour Élise
Ma fille est née en janvier 2017 et je constate que nos enfants avaient les mêmes malformations. Son atrésie de l’oesophage (type 3) à ete opérée le lendemain de sa naissance, ça cest super bien passée. Elle a été hospitalisée pendant 3 semaines à Trousseau. Le 25 avril elle se fera opérer de l’anus étant donné qu’elle a une imperforation anale. La remise en continuité aura lieu le 17 mai. Vivement que tout cela se termine… j
Je constate que ces malformations ne sont pas si rare que ça… j’ai l’impression qu’il y en a de plus en plus. Pour ma part, rien n’a été vu lors dès échographies.
Ma fille a eu 3 mois le 12 avril 2017, elle se porte à merveille, est super éveillée et souriante.
Bonjour,
Comment vas votre fille ? Elle a 9 mois aujourd’hui c’est ça ?
Mon fils à 15 mois il marche, mange presque seul et essai de parler.
La continuité avait été compliqué car le colon était plus haut que prévu du coup intervention qui a duré 10 heures au lieu de 3. Puis il a eu un cystocatherter car durant l’intervention la vessie à été touchée et aucune urine ne voulait sorir, ca a duré 3 mois et il a eu une infection urinaire en prime mais tout vas bien depuis la fermeture de la stomie il a eu des douleurs au ventre peu après l’intervention. Il à eu du mal a reprendre du poids après l’intervetion mais aujourd’hui il fait 75cm et 9kg200. Le plus gros soucis c’est l’érytheme mais depuis peu plus rien malgré qu’il sorte les dents donc que ça continue !
Niveau diversification tout s’est toujours très bien passé il n’a pas de soucis particulier, il fais souvent enroué pendant les repas ce qui est normal d’apres les docteurs et il fait encore un bruit assez impressionnant quand il pleure ou tousse à cause de sa trachée qui est encore molle mais ça devrait partir. Néanmoins je trouve qu’il rejette souvent certains morceau depuis peu limite à vomir mais il mange quand meme en général, il doit faire une phmétrie et opacification de l’oesophage à la fin de l’année pour voir si tout vas bien.
Oui je trouve que ce forum est très bien pour partager nos histoires et se rassurer car il n’y a pas beaucoup d’informations.
Bonjour,
Je suis contente de trouver ce blog. Je suis née il y a 32 ans avec un ensemble de malformations qui avaient été diagnostiquées comme accidentelles. A l’occasion de ma première grossesse il y a 3 ans, une généticienne a posé le diagnostique d’un vater (imperforation anale, nombreuses malformations vertébrales et hypoplasie du pouce entre autres). Du coup j’ai découvert ma maladie sur le tard. Ma fille aînée est en parfaite santé, j’attend actuellement un 2eme enfant en faisant l’objet d’un suivi renforcé pour recherche d’éventuelles malformations mais jusque là tout va bien.
En tous les cas je vous souhaite ainsi qu’à vos enfants beaucoup de courage, on peut s’en sortir très bien avec un Vater, j’en suis la preuve, même si je sais bien que je ne représente pas malheureusement la majorité des cas…
Merci beaucoup pour votre commentaire ! C’est rassurant de savoir que nos enfants pourront vivre une vie normale 🙂
Bonjour Emeline,
Contente de vous lire ca me rassure pour la suite de la vie de mon bout de choux de 4ans !
Est ce que dans vos malformations vous aviez une imperforation anale aussi ? Je vous pose cette question parceque mon fils oui et je ne sais pas si un jour il va réussir seul à évacuer ses selles !
Merci Emeline
Bonjour!
Ma fille de 4 mois avait une imperforation anale, la création de son anus s’est super bien passé! Nous sommes restés que 3 jours à l’hôpital . La remise en continuité a eu lieu le 17 mai, et quel bonheur elle s’en est remise à merveille!!! Nous sommes sorti le 5em jour. Elle a fait sa première selle le 3em jour au matin. Quelle joie de changer son enfant! Et de ne plus avoir à faire à une stomie!!!
Pour le moment aucune collique ni d’erytheme fessier, et le transit se passe super bien, aucune constipation.
Je dirais que ma fille c’est une battante!!!! Personne ne croirait qu’elle a eu 3 opérations depuis sa naissance (et oui elle avait aussi une atrésie de l’oesophage de type 3, et est restée seulement 2 semaines à l’hôpital!) c’est un bébé qui sourit en permanence! Meme à l’hôpital elle etait épanouie!!!
Bonjour Malika,
Je ne vois votre message qu’aujourd’hui désolée. Je suis née avec un anus vulvaire. Il y avait perforation mais qui ne permettait pas une evacuation normale.
Je n’ai pas de souvenir de ma toute petite enfance, je sais que ma maman devait me faire des soins à la bougie de dilatation. J’ai été opérée à 10mois et à 4ans
Mon transit n’a jamais été normal et la continence imparfaite, mais j’arrive à faire avec…. si vous voulez me contacter n’hésitez pas à le faire : emeline_cd@hotmail.com
Merci Laura pour ce blog, Ca fait du bien, on se sent un peu moins seul Je vis la même histoire avec mon fils, même syndrôme.
Ce syndrôme est si peu répandu que nous n’avons parfois pas de réponses du côté médical. Pouvoir partager avec d’autres parents, poser des questions est une grande aide. Bravo.
On apprend à devenir un peu médecin, un peu infirmière et surtout souvent « Mac Gyver » comme je le dis souvent… Beaucoup de débrouilles et d’improvisation ! N’hésitez pas à faire vivre ce blog, il existe pour vous !
Bonjour, il y a 4 1/2 j’ai accouche d’un petit Noa mort née qui avait le syndrome de vacter qui a été diagnostiqué a la naissance malgré la multitude d’examens passé. Le syndrome n’est pas génétique m’a ton dis suite au examens que nous avons suivi mon mari et moi-même,ils m’ont dit que c’est la faute à pas de chance c’est affreux de vivre ça. Bon courage à ceux qui traverse cette épreuve
Bonjour Sabine et merci pour votre témoignage.
Une pensée pour tous les parents qui ont vécu ou qui vivent le deuil de leur enfant.
très beau blog qui est très représentatif de ce que vis plusieurs parent avec leurs enfant a l’hôpital et lors des diagnostic je suis admiratif
ayant aussi eux l’annonce a l’accouchement de mon fils qu’il avait une imperforation anal je comprend le sentiment d’en parler bravo a vous
Merci Florence ! Nous espérons pouvoir aider d’autres parents qui commencent leur parcours à l’hôpital et partager avec ceux qui, comme nous, vivent un combat quotidien !